شرایط اجتماعی

مهمترین مشکل  بیماران ایکتیوز عدم آگاهی در سطوح مختلف جامعه میباشد. که با توجه به ظاهر غیر متعارف آنها با برخورد های نامناسب روبرو میگردند. و معمولا مردم گمان میدارند که این بیماری مسری است و از ارتباط و سرویس دهی به بیماران ایکتیوز خودداری میکنند. این نگاه از دوران نوزادی بیمار و از برخورد با والدین شروع شده و در تمام دوران زندگی اعم از تحصیل، شغل و ازدواج با بیمار  همراه است.

  بر این بیماران در طول زندگی انگ های بسیار زشت و ناروا زده میشود. از جمله: حمام نرفته اند و کثیف هستند، جذامی هستند، شیمیایی شده اند و در بهترین حالت می پرسند که آیا سوخته اند اما کسی نام درست این بیماری و شرایط آن را نمیداند. برخی افراد سود جو و بی ادب ایشان را وسیله مضحکه و تمسخر قرار میدهند. در مدرسه به خصوص در دوران کودکی اسبابِ بازی و تمسخر کودکان و به خصوص دچار طرد شدگی میشوند. اولیاء مدرسه از ترس مسری بودن بیماری از ثبت نام آنها امتناع میکنند. در مواردی والدین سایر دانش آموزان مدرسه را وادار به اخراج کودک بیگناه کرده اند.

در استفاده از وسایل نقلیه عمومی دچار مشکل میشوند.  در استفاده از فضاهای تفریحی و فرهنگی عمومی مانند استخر، مکانهای ورزشی، سینما و ...... در محدودیت قرار میگیرند .تمام این موارد بر اعتماد به نفس بیمار و سلامت روان او و خانواده وی تاثیر منفی میگذارد. 

در بحث اشتغال بیماران ایکتیوز معمولا علاوه بر رنج بیماری ، مورد قضاوت در جامعه قرار میگیرند و  بدون اگاهی از توانایی و میزان تحصیلات از به کار گرفتن  آنان در ادارات دولتی و شرکت در آزمونهای استخدامی و همچنین شرکت های خصوصی حتی در مشاغل خیلی ساده امتناع میکنند .که این سبب افت اعتماد به نفس و انزوای بیماران میگردد. این مهم نیاز به توجه در زمینه سلامت روانی و اجتماعی دارد .

درصورت توجه به این امر بیماران ایکتیوز در مراحل مختلف زندگی اعم از تحصیل و شغل توانایی پیدا میکنند.