تاریچه انجمن

انجمن ایکتیوز ایران با همت گروهی از بیماران فعالیت خود را به صورت اطلاع رسانی و شناسایی بیماران آغاز نمود. با تشکیل گروه های دوستی در فضاهای مجازی، با افزایش بیماران و مشخص شدن مشکلات متعدد در جامعه نیاز به تشکیل یک انجمن تخصصی در حوزه بیماری ایکتیوز احساس شد.

در سال 1395 مقدمات تشکیل انجمن آغاز گردید. در تاریخ 97.11.29 این نهاد با نام انجمن حمایت از بیماران ایکتیوز ایران با شماره 46567 ثبت گردید.

انجمن حمایت از بیماران ایکتیوز ایران یک سازمان مردم نهاد است که با مجوز وزارت کشور در سطح ملی فعالیت می نماید. 

اهداف انجمن: 

• حمایت همه جانبه از بیماران ایکتیوزیس. 

• ارتقاء دانش و نگرش عمومی جامعه پیرامون بیماری ایکتیوز.

• انتخاب مسیر صحیح درمانی مبتلایان. 

• تلاش در راستای پیشگیری از تولد نوزادان جدید مبتلا به ایکتیوزیس. 

• ایجاد بانک اطلاعاتی ایکتیوزیس.