ورود عضویت

انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اکتیوز

شنبه ۲۸ فبریه ۲۰۱۵ روز جهانی بیماریهای نادر (تاریخ خبررسانی ۱۱ دی ۹۳)

rdd-facebook-banner

شنبه ۹ اسفند ۱۳۹۳ (۲۸ فبریه ۲۰۱۵ ) مصادف با روز جهانی بیماری نادر است. در این روز در سراسر دنیا فعالیت های مختلفی انجام میشود که هدف آن گسترش آگاهی در مورد بیماری نادر، تسهیل دسترسی به درمان ها و مراقبت پزشکی برای افراد مبتلا به بیماری های ژنتیکی و نادر و خانواده هایشان می باشد.

در این روز فعالیت های مختلفی در ایالات متحده، اروپا، روسیه، ژاپن، ایران و سرتاسر دنیا برای افزایش آگاهی در مورد بیماری های ژنتیکی و نادر و افزایش کمک های مردمی برای بنیاد هایی که به بیماران نادر خدمت می کنند انجام می شود. بسیاری از افراد برای این روز برنامه هایی را تدارک میبینند تا حمایت خود را از این آرمان نشان دهند

طبق تعریف بیماری نادر به هر بیماری اطلاق می شود که تنها بخش کوچکی از جامعه را درگیر می کند. بطور مثال در اروپا یک بیماری وقتی نادر طلقی می شود که شیوع آن کمتر از یک نفر در دو هزار نفر باشد. تخمین زده میشود که در اروپا ۳۰ میلیون نفر به یکی از ۶ هزار بیماری نادر مبتلا هستند . ۸۰% بیماری های نادر منشاء ژنتیکی دارند در صورتی که بقیه ۲۰% موارد بر اثر ابتلا به عفونت های باکتریایی و ویروسی، عوامل محیطی ایجاد می شوند. ۵۰% مبتلایان کودک هستند. بیماری های اکتیوزی نیز بیماری نادر محسوب می شوند.

برای آگاهی از برنامه های مرتبط با روز جهانی بیماری های نادر  به وبسایت بنیاد بیماری های نادر مراجعه فرمایید. برای ورود به وبسایت بنیاد بیماری های نادر اینجا را کلیک کنید.

در ایران نیز بنیاد بیماری های نادر برنامه هایی را طبق روال سال های گذشته برای افزایش آگاهی مردم تدارک دیده است. برنامه های این بنیاد از طریق وبسایت آن در اختیار عموم قرار میگیرد. برای ورود به وبسایت بنیاد بیماریهای نادر در ایران اینجا را کلیک کنید.