ورود عضویت

انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اکتیوز

پوریا شکرپور- تبریز متولد ۱۳۷۴

viber image

بنام خالق رنگ ها

من پوریا شکرپور مدت نوزده سال است که با اکتیوز دست و پنجه نرم می کنم. مثل بیشتر افرادی که زندگی شان تحت تاثیر اکتیوز است من نیز دارای ظاهری متفاوت از دیگران هستم. ولی از دیدگاه خودم، من فقط دارای ظاهری خاص هستم و البته این را نه یک نقطه ضعف، بلکه نعمتی از جانب پروردگارم می دانم که باعث شده که در زندگی به درکی فراتر از درک در شرایط عادی برسم.

مانند اکثر مبتلایان به اکتیوز مشکلات من هم از بدو تولد شروع شد. از گریه های مادرم گرفته تا بغض پدرم و دیدگاه پرسش دار مردم که همگی در زمان تولد با من متولد شدند. حتی در آن زمان به گفته اطرافیان امکان زنده ماندن من نزدیک به صفر بود. ولی با این حال من زنده هستم و زندگی ارزشمندی دارم و ان را مدیون وجود فرشتگانی چون پدر، مادر و برادرم می دانم که در تمامی لحظات زندگی در کنار من بودند. در اینجا از وجود خانم دکتر داروسازی یاد می کنم که با گفتن چند جمله باعث تغیر سرنوشت زندگی من شد.  ایشان به مادرم گفته بود ” مشکلات رو قبول کن و به فرزندت یاد بده که در کنار آنها عادی زندگی کنه و دشواری های زندگی اش را بپذیرد تا زندگی برایش راحت تر شود. او را مثل یک فرد عادی وارد جامعه کن و از جامعه دور نگاهش ندار تا مردم او را به عنوان یک فرد عادی قبول کنند.

 البته همان گونه هم شد. من متولد زنجان هستم و در شش سالگی بدلیل شغل پدر، خانواده ما به تبریز مهاجرت کرد. متاسفانه از مشکلاتی که همه مبتلایان به اکتیوز تجربه می کنند، ثبت نام در مدرسه و خود مدرسه است. من با وجود این مشکلات فراوان از همان ابتدا در مدارس دولتی ثبت نام کرده و شروع به تحصیل کردم.  یکی از این مشکلات خود اولیاء دانش اموزان دیگر بودند که در صف متعرضین بر علیه ثبت نام من در مدرسه قرار داشتند. البته مدیر محترم و خردمند دبستان ما مانند کوه در برابر برخی از اولیاء دانش اموزان ایستاد و من موقعیت فعلی ام را مدیون زحمات ایشان هستم.

   سال اول ابتدایی همه بخاطر ظاهر خاص از من دوری می جستند، جز دو نفر از دوستان که حتی پس از سالها هنوز هم در دانشگاه اوقات را با هم سپری می کنیم. در دوم ابتدایی تصمیمی گرفتم که برای همیشه زندگیم را تغییر داد. تصمیم گرفتم که خودم را به دیگران اثبات کنم. با خودم فکر کردم، اگر آنها مرا بدرستی بشناسند دیگر از من دوری نمی کنند. حدسم کاملا درست بود. یادم می آید که مهر ماه بود همه شجاعتم رو جمع کردم و تصمیم گرفتم با بچه ها بطور مستقیم و در جمع صحبت کنم. از معلم برای مخاطب قرار دادن بچه ها و صحبت در مورد علت بیماری اجازه گرفتم. معلم هم خوشحال شد و قبول کرد. شروع کردم. سلام بچه ها اسم من پوریا شکر پوره از اشناییتون خوشحالم برا خیلی از شما ها حتما سوال هست که چرا من ظاهر عجیبی دارم .اسم بیماری من اکتیوزه و چون عرق نمیکنم پوستم خشک میشه و اصلا مسری و عفونی نیست و امیدوارم بتونیم دوستای خوبی با هم باشیم و … زمانی که حرفهایم به انتها رسید، همه یکپارچه ایستادند و شروع به تشویق من کردند. هیچگاه این صحنه از زندگی ام را از یادم نمی برم. خیلی حس خوبی داشتم و از آن زمان فهمیدم که چطور می توانم درون واقعی خود را معرفی کنم. تا الان که نوزده سال دارم و در یکی از دانشگاههای دولتی ایران مشغول به تحصیل در رشته معماری هستم، مهرماه هر سال اول خودم را به طور مستقیم به جمع معرفی می کنم. دیگران مرا تشویق می کنند و تا به حال از این طریق دوستان زیادی پیدا کرده ام.

من دیگر یک پوریای گوشه گیر در مدرسه نیستم. ولی متاسفانه این در مورد بقیه مبتلایان به اکتیوز صدق نمی کند. متاسفانه بدلیل فشار هایی که از جانب دیگران به ما اکتیوزی ها وارد می شود شمار زیادی از دوستان عزیزم ترک تحصیل کرده یا اصلا درس نمی خوانند. اکثر ما اکتیوزی ها به جای جنگیدن برای بدست اوردن حق طبیعی مان، تسلیم جامعه می شویم. البته باید در نظر داشت که فشاری که از طرف جامعه به این عزیزان وارد می شود غیر قابل درک و غیر قابل تحمل برای خیلی از ماهاست.  البته همانطور که قبلا گفتم، گذران دوران مدرسه اگر چه برای بسیاری از همنوعان من سخت است ولی با جسارتی که در خودم سراغ داشتم آن را تبدیل به زیباترین دوران زندگی ام کردم.

 یکی از بزرگترین مشکلات ما زمانی است که در انظار عموم ظاهر می شویم .با تمام وجودمان سنگینی نگاه دیگران را به دنبال خود حس می کنیم. همین نگاه های سنگین است که موجب می شود خیلی از ما وارد جامعه نشویم و به فردی گوشه گیر و انزوا طلب تبدیل شویم. البته به نظرم اگر همه ما مبتلایان به اکتیوز بتوانیم خود را آنچنان که هستیم به مردم جامعه معرفی کنیم باعث ایجاد تغییری در نگرش دیگران نسبت به ما می شود. تغییر نگرش باعث تغییر رفتار آنها نسبت به این قشر جامعه می شود. مانند همان حالتی که من مهرماه هر سال در حین معرفی عمومی خودم به دوستان جدیدم تجربه می کنم.

  از دیگر مشکلات ما این است که قادر نیستیم به مکان های عمومی برویم، طوری که رفتن به یک استخر عمومی برای ما آزویی محال محسوب می شود. در مورد تجربه خودم، ابتدا کار رفتن به استخر عمومی را با گرفتن گواهی پزشکی شروع کردم. اما متاسفانه بعد از مدتی متصدی استخر گفت از وقتی تو اینجا می آیی مردم پیوسته شکایت می کنند. و من هم بعد از شنیدن این جملات بطور کلی استخر را فراموش کردم.  البته پس از مدتها به این ادراک رسیده ام که باید به افراد عادی جامعه هم حق داد. اگر آنها اطلاعات و درک درستی از این بیماری داشته باشند، هیچگونه تهدیدی را از جانب ما در مکان های عمومی احساس نخواهند کرد. بنابراین در کنار بقیه همنوعانم تمام تلاش خود را برای آگاهی دادن جامعه نسبت به این بیماری بکار گرفته ایم.

می خواهم مختصری در مورد مشکلات پزشکی مبتلایان به اکتیوز برای شما صحبت کنم. در مورد برخی از ما  قرار گرفتن در مقابل آفتاب و گرم شدن بدن مشکل آفرین می باشد. زیرا به دلیل عدم وجود سلول های چربی در بدن و عدم تعرق کافی تحمل گرما برای ما بسیار دشوار است. در تابستان یکی از جدی ترین مشکلات ما آرام نشستن سر کلاس ها و گوش دادن به درس هاست. همچنین در مورد خودم، به دلیل بیماری چشم من همیشه باز می ماند، به همین دلیل خطر آب مردارید و خشکی قرنیه وجود دارد. تهیه داروهای گران قیمت برای اکثر خانواده ها ناممکن است. هیچ گونه بودجه یا حمایت دولتی برای تامین این هزینه ها وجود ندارد. البته به غیر  من که والدینم به دلیل تمکن مالی از پس هزینه های سرسام آور درمان برمی آیند تقریبا اکثر خانواده ها بدلیل مشکلات مالی نمی توانند مطلقا از پس این هزینه برآیند. لذا همه این مشکلات ما را به فکر تاسیس انجمن حمایت از بیماران اکتیوز انداخت.

 در آخر لازم است که یادآوری کنم با وجود همه مشکلات پزشکی و روحی که در سر راه مبتلایان به اکتیوز وجود دارد به دلیل داشتن خانواده ای فهیم و حامی، سختی ها و مشکلات نتوانستند بر من غلبه کنند و نتوانستند مانعی برای من برای رسیدن به اهدافم در زندگی شوند. همان طور که در کودکی به خود قول داده بودم در مسیری هستم که رفته رفته تبدیل به فردی مفید و موفق در جامعه شده و بر آنم تا دیدگاه مردم و جامعه را نسبت به بیماری اکتیوز عوض کنم. به نظر من این حق طبیعی ماست که همچون افراد معمولی جامعه بتوانیم از حداقل ها برخوردار شویم و بتوانیم خوب زندگی کنیم. نباید بیماری مانعی برای رسیدن به اهدافمان باشد. در مورد خود من به جرات می گویم که کاری نیست که افراد عادی جامعه بتوانند انجام دهند، ولی من قادر به انجام آن نباشم. به امید روزی که تمامی افرادی که زندگی شان تحت تاثیر اکتیوز است از تمامی حق و حقوق هایی که مردم عادی از آن بهره مند هستند، برخوردار باشند.