ورود عضویت

انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اکتیوز

خانم مریم کرمی – شیراز – متولد تیرماه ۱۳۶۶

viber image

بنام خالق عشق و محبت

اینجانب مریم کرمی بوزنجانی هستم، متولد تیرماه ۶۶ و ساکن شیراز . مبتلا به ایکتیوز شدید هستم. من از همان کودکی به تدریج با کمک خانواده  و خویشاوندان عزیزم با این بیماری کنار آمدم. در ۷ سالگی وارد مدرسه شدم. اما در آنجا با معلم، بچه ها و مدیر دبستان مشکل داشتم. در سن ۹سالگی به دلیل عدم تحمل این مشکلات از مدرسه پا به فرار گذاشتم. در سن ۱۳ سالگی دچار درد استخوان و پا درد شدم تا اینکه به ویلچر متوسل شدم. به پزشکانی زیادی سر زدم، ولی هیچ یک نتوانستند عامل آن را  تشخیص دهند. در آن سال من در مدرسه استثنایی گلها ثبت نام شدم. در آنجا احساس خوبی داشتم چون دیگر بچه های معلول را همدرد خود می دیدم. علاوه بر بچه ها، معلمها، مدیر و ناظم هم بسیار مهربان و دلسوز بودند.

یک شب در حالی که در خواب بودم، بیهوش شدم. مرا به  بیمارستان منتقل کردند. پس از آن به مدت سه ماه در این حالت به مراکز درمانی مختلفی برای درمان ارجاع داده شدم. تقریبا مرده محسوب می شدم، تا اینکه  لطف خدا شامل حال من شد و یک متخصص کلیه در بیمارستان سعدی از روی عکس ها تشخیص داد که بر اثر ایکتیوز کلسیم بدن من به مقدار فراوانی کاهش پیدا کرده است. او سریعا داروهای مناسب را برای من تجویز کرد. یک هفته  پس از  بعد مصرف داروها، بطور معجزه آسایی بهبود یافتم. حال می توانستم پس از  ۵ سال از ویلچر خلاصی پیدا کنم و روی پاهای خودم راه بروم. اما متاسفانه کمبود کلسیم، باعث کوتاهی قد و کج شدن پا و انگشتان دست من شده بود. بتدریج این مشکلات در من با ورزش و عمل جراحی بطور نسبی برطرف شد.

 با وجود بیماری شدید، من همیشه فردی با ایمان، فعال و شاد بوده ام. اگرچه در بعضی از موارد از برخی چیزها محروم بوده ام، اما هرگز ایمانم را  به خدای متعال از دست ندادم و احساس عمیقی در من وجود دارد که او از من حمایت کرده و به من کمک کرد تا بتوانم با جامعه کنار بیایم.

  علی رغم بیماری در یک تابستان گرم در شیراز، من در جست جوی کار بودم. از آن زمان تا به حال  توانسته ام مستقل تر باشم و تا حدی مشکل گوشه گیری و انزوای خود از جامعه را در خود حل کنم. درضمن باید بگویم که دارای برادری ۱۷ ساله مبتلا هستم. علی رغم من او توانست تا دوره ی راهنمایی در مدرسه عادی  تحصیل کند. اما در حین ثبت نام در مقطع دبیرستان برخورد مدیرمدرسه بسیار نامناسب بود. این رفتارها باعث شده که برادرم رفته رفته گوشه گیرتر و منزوی تر از هر روز شود.

 بزرگترین مشکل من و همنوعانم در مدرسه و دانشگاه است و همچنین باید متحمل هزینه های سنگینی برای دریافت دارو بشویم . مشکل دیگر تردد و ظاهر شدن در مکان های عمومی و در سطح جامعه است. البته من و برادرم با این موضوع کنار آمده ایم، من امیدوارم که روزی جامعه نیز ما را آنچنان که باید درک کند. امیدوارم که دولت ما را بیشتر از دیگر افراد عادی جامعه حمایت کند. زیرا ما افرادی که تحت تاثیر اکتیوز قرار داریم بیشتر از سایر افرادی عادی جامعه مستعد بیماریهایی، همچون نابینایی، ناشنوایی و مشکلات متعددی دیگری که بر روی قلب، کبد و کلیه تاثیر می گذارد، هستیم. مشکلات روحی را نیز بدان اضافه کنید. ما باید بطور مرتب برای این شرایط جسمی و روحی معاینه و غربال شویم. غربالگری مرتب نیز نیاز به صرف هزینه مالی دارد. بنابراین حمایت دولت و مسئولین از ما بسیار واجب است. بدون این حمایت ما قادر نیستیم مانند افراد عادی جامعه از زندگی خود لذت ببریم. در نظر بگیرید که ما نیز مانند افراد عادی دارای فکر، احساس و عقل طبیعی هستیم، تنها در پوست با هم تفاوت داریم.

 به امید فرداهای بهتر،  به درود.