ورود عضویت

انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اکتیوز

لینک های مفید

برخی از لینک های مفید در ارتباط با اکتیوز به شرح زیر است

 

 

Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types: FIRST

http://www.firstskinfoundation.org

وبسایت انجمن اکتیوز آمریکا. این انجمن با هدف حمایت از بیماران مبتلا به اکتیوز وبیماریهای مرتبط در سال ۱۹۸۱ تاسیس شده است. این انجمن سابق بر این با عنوان  National Ichthyosis Foundation) N.I.F) شناخته می شد.

 

The National Organization for Rare Disorders) NORD)

http://rarediseases.org/

وبسایت سازمان ملی بیماریهای نادر

اکتیوز یک بیماری نادر است و این سازمان سعی در حمایت، آموزش و کمک به بیماران نادر از جمله بیماران مبتلا به اکتیوز دارد. طبق تعریف این سازمان در آمریکا هر بیماری که کمتر از ۲۰۰ هزار نفر آرمریکایی را مبتلا کند نادر محسوب می شود (جمعیت آمریکا بیش از سیصد میلیون نفر است). این سازمان ۷۰۰۰ نوع بیماری را بعنوان بیماریهای نادر تعریف می کند که مدعی است که ۳۰ میلیون آمریکایی به آن مبتلا هستند (حدود ۱۰ درصد جمیعت آمریکا). شعار این سازمان این است که ما هریک به تنهایی نادر هستیم ولی با هم قوی می شویم

ClinicalTrials.gov

https://clinicaltrials.gov

این وبسایت یک پایگاه داده ای مربوط به ثبت نام در کارآزمایی های بالینی و ثبت نتایج آنها در مورد مطالعات بالینی که توسط دولتها و بخش خصوصی در سرتاسر دنیا انجام می شود است. این وبسایت خدمتی از وزارت بهداشت آمریکا (انستیتو سلامت آمریکا) است. با جستجوی کلیدواژه هایی همچون اکتیوز و ایران می توانید از آخرین مطالعات تحقیقاتی و فرصت های درمانی مطلع شوید.

 

فروم اکتیوز

http://iktiuz.ir
با عضویت در این فروم می توانید با دیگر خانواده های مبتلا به اکتیوز ارتباط برقرار کنید و در مورد مسائل مختلف مربوط به اکتیوز با دیگران گفتگو کنید.